Selasa, 18 Oktober 2016

Apa itu penyakit CAH

Assalamualaikum....
    Di sini saya mau memberi tahu apa sih itu CAH mungkin ada yang belum tau apa itu CAH. CAH adalah congenital adrenal hyperplasia yaitu kekurangan hormon penyakit ini sendiri masih sedikit yang mengetahui nya karena penyakit ini masih di kategorikan langka di indonesia. Saya sendiri mengalami sakit CAH itu, waktu saya bayi saya selalu muntah jika ada makanan yang dimasukkan ke dalam tubuh saya dokter selalu bilang bahwa penyakit saya itu adalah muntaber. Selama satu bulan saya di rawat di rumah sakit sampai badan saya sangat kurus seperti orang kekurangan gizi. Sampai akhirnya darah saya di ambil dan di kirim ke Singapura dari situ akhirnya diketahui bahwa saya mengidap penyakit CAH. Sewaktu kecil saya minum obat berupa bubuk yang diberi sedikit air namun sekarang setelah saya beranjak dewasa obat nya di ganti berupa pil, Obat nya sendiri ada 2 macam yaitu Hydrocortisone dan Fludrocortisone. Penyakit CAH memang agak susah untuk diketahui karena awalnya sama seperti penyakit muntaber,orang yang menderita sakit CAH biasanya waktu bayi akan seperti bayi biasa namun 3 minggu sesudah itu bayi akan selalu muntah setiap makanan ataupun susu yang dimasukkan ke dalam tubuhnya.
        Waktu saya ke Jakarta dan bertemu dokter yang menangani saya bayi dulu dia cukup kaget melihat saya karena saya memiliki tinggi 160, Banyak kasus penderita sakit CAH yang lama ditangani sehingga perkembangan tubuhnya terganggu ada yang tubuh nya kecil,kulitnya hitam,atau badannya kurus. Penanganan penyakit CAH sebenarnya harus cepat ditangani agar hal-hal yang tidak diinginkan terjadi. Kemaren saya sempat mencari obat CAH di jakarta, sudah ada memang di jual di jakarta namun memiliki efek samping.

Mungkin hanya itu yang dapat yang sampaikan silahkan komen dan share...
Jika ingin bertanya juga boleh
Assalamualaikum.... :)

10 komentar:

  1. Maaf mau tanya, adelin seorang putri atau putra.. anak saya jg mengalami hal yg sama dg adelin.. mungkin bs saling sharing..

    BalasHapus
    Balasan
    1. saya seorang puti pak, boleh mungkin anak bapak dan saya bisa saling berkenalan dan saling berbagi informasi

      Hapus
  2. Saya pny seorang putri, kami juga terlambat mendeteksi penyakit ini. Umur 4 tahun baru berobat di Kuala Lumpur sampai skrg umur putri saya hampir 8thn. Dokter blg tulangnya ud keburu matang, kemungkinan badannya akan pendek. Atas saran dokter, ud 2bln ini dikasih injeksi Grow Hormon. Adelin berobat dimana? Yg bs buat tubuh tinggi normal. Mohon saya dikasih referensi. Terima kasih

    BalasHapus
    Balasan
    1. saya sendiri berobat di singapura pak, di rumah sakit National Universiti Hospital Singapore(NUHS) dengan Dr.Prof.Loke Kah Yin

      Hapus
  3. Sy juga punya anak cowok pengidap CAH sekarang umurnya sudah 8 th (SD kls 2),penyakitnya sudah terdeteksi sejak bayi,gejala awalnya baru lahir kulitnya warna kehitaman dari lahir setiap dikasi makanan ataupun minum selalu dimuntahkan,dan diopname sampai 3 kali di RS,opname I selama 1 bulan,opname II 2 minggu, dan opname III kurang lebih semingguan,dan waktu itu sampai sample darahnya dikirim ke Singapore dan hormon 17 OH nya memang tinggi,karena itu saya dianjurkan untuk memberikan anak saya obat yg kata dokternya seumur hidup (jenis obatnya Hyson) dan belinya diluar negeri (di Australia,Singapore & India) dan belinya sy nitip sama dokternya,sekarang perkembangan anak sy diatas rata2 teman2nya terutama tingginya,klo otaknya sih bagus
    Tapi bagaimanapun keadaan anak sy,sy tetap bersyukur dan sy berusaha untuk tabah dan berusaha untuk tetap mengobatinya serta berdoa untuk kesembuhannya

    BalasHapus
    Balasan
    1. berarti anak ibu sama dengan saya, saya waktu bayi juga di opname selama sebulan lebih di RS dan kulit saya hitam. Saat ini saya minum obat florinef dan hydrocortison.semoga anak ibu lekas sembuh ya bu... :)

      Hapus
  4. Anak saya juga pengidap CAH dan sakarang udh umur 4th. Anak saya laki2 dan udh banyak perubahan fisiknya .Kemarin ronsen tulang dan hasilnya bone age 10-11 tahun 😥
    Saya di marah habis2 an sama dokter spesialisnya ank aku karna berhenti obat. Mw g berhenti gimana obatnya sangat langkah sekali dan saya udh usahakan cari kesana kesini sampai pean n k dokternya lgsg sll stock kosong d dokternya dan gak dapat smp skrg..

    Bisa minta infonya dimana saya bisa beli obat hyson dan florinefnya ?!
    Terima kasih sebelumnya... .

    BalasHapus
  5. Map mba mo ikut gabung. Anak k2 sya laki2 baru berumur 1 minggu didiagnosa CAH. Tapi belum diberikan obat oleh dokter. Baru lahir kulitny sngat hitam pekat berbeda dengan anak pertama saya yg bersih. Apa obat yg diberikan dokter untuk anak bayi, dan apakah nti kulitny akan berubah sama sprti kulit bayi pada umumny tidak hitam lagi. Sya baca2 diartikel bener ga akan bertubuh pendek jika besar n sulit memiliki keturunan? Terimakasih mohon diblz y mba

    BalasHapus
  6. HY adeline.saya mwmpunyai anak sama seperti adeline...

    BalasHapus